la recuperación es posible gracias a la Intervención Biomédica

Por muchos años se ha sostenido que el autismo se trata de un desorden neurológico que incapacita de por vida. Sin embargo, un importante movimiento de médicos, padres y científicos ha demostrado en Estados Unidos que el autismo es tratable y que la recuperación total o parcial de quienes lo padecen es posible gracias a lo que se conoce como Intervención Biomédica.

Con mucha alegría lo estamos constatando con los primeros niños chilenos que comienzan a rehabilitarse del autismo por esta vía. Aún así, nuestro país está en deuda con el esfuerzo por recuperar a miles de niños y niñas que se encuentran en el Espectro Autista.

Es crítico conocer todos los hechos de esta epidemia, incluyendo tanto los estudios desarrollados recientemente que señalan una relación entre el envenenamiento por mercurio y el autismo, como que un adecuado tratamiento de desintoxificación puede incluso reversar por completo esta enfermedad.

Se estima que en Chile del orden de 1.000 niños y niñas debieran ser diagnosticados en el espectro autista cada año. Sin embargo como los sistemas públicos y privados no están preparados, la gran mayoría de los niños no recibe a tiempo un diagnóstico adecuado, el que no es complejo de realizar pero sí muy determinante, porque mientras más pequeño es el niño mayores las posibilidades de avanzar significativamente en su rehabilitación o recuperación.

En nuestro país, la Corporación Bioautismo, compuesta por una red de padres, madres y médicos chilenos de niños y niñas con autismo ha logrado importantes avances en miras de comunicar y sensibilizar a los distintos actores de nuestra realidad nacional. Es así como el Ministro de Salud Alvaro Erazo se comprometió a iniciar la conformación de una mesa técnica, que pueda poner en práctica un Plan Piloto para atender a los niños del Espectro Autista en los centros primarios de la Salud, iniciando así el proceso necesario para su ingreso al AUGE-Ges. La premisa es que el autismo es tratable y que la recuperación o rehabilitación total o parcial de quienes lo padecen es posible.

Paz Bascuñan, Rumpi, Mónica Godoy, Jenny Cavallo, Héctor Morales, la Fonoaudióloga Eugenia Araya y niños chilenos con autismo junto a sus familias participaron en el video del cineasta español Diego Macho Gomez. Este video fue especialmente preparado para el Día mundial del Autismo 2009 y fue estrenado en el Acto Central organizado por la Corporación Bioautismo el 2 abril pasado en el Aula Magna UC. 

Hechos comprobados del Autista

Al margen de las controversias que rodean las teorías sobre el autísmo, existe un buen número de hechos suficientemente comprobados:

Las pruebas con rayos X, TACS del cerebro y otras pruebas médicas no reflejan hasta ahora síntomas físicos que coincidan en los autistas. En algunos casos, se refleja en el electroencefalograma como unos picos. Se han realizado a la fecha muy pocas autopsias.

A menudo los niños autistas no son diagnosticados tan pronto como se podría esperar: los diagnósticos van desde los 4 meses a los 4 años. En algunos casos, la identificación no se realiza hasta mucho tiempo después.

Sacar a los niños autistas de su casa y ponerlos al cuidado de otras personas no tiene ningún efecto.

La estadística muestra que por cada cuatro autistas del sexo masculino, hay una del sexo femenino.

Los niños autistas generalmente no tienen contacto ocular e incluso lo evitan. Es relativamente sencillo enseñar a un niño autista a mirar a los ojos, pero al hacerlo no se modifican otros aspectos de su comportamiento.

Una mayoría de autistas tienen un aparente retraso mental. Digo "aparentemente" porque algunos creen que es sólo eso, apariencia. De hecho es difícil valorar a quien ignora las pruebas tradicionales de Coeficiente Intelectual (IQ). Esto es porque al no tener comunicación, tienen ausencia de aprendizaje.

Aunque hay historias de autistas curados, ninguno de los métodos que se auto acreditan dichas curaciones han producido otras curaciones posteriores.

Una minoría de autistas lleva una vida normal, aunque prácticamente ninguno llega a casarse o muestra interés por el otro sexo y además no tienen iniciativas. El resto precisan ser cuidados durante toda su vida.

Características de un niño/a Autista

Las características por las que podemos reconocer a un niño autista son variadas, pues como ya dijimos anteriormente, es un síndrome (conjunto de anomalías) y no es una enfermedad. Se considera que una persona es autista si tiene o ha tenido en alguna etapa de su vida, cuando menos siete de las siguientes características:

· Lenguaje nulo, limitado o lo tenía y dejó de hablar.
· Ecolalia, repite lo mismo o lo que oye (frases o palabras).
· Parece sordo, no se inmuta con los sonidos.
· Obsesión por los objetos, por ejemplo, le gusta traer en la mano un montón de lápices o cepillos sin razón alguna.
· No tiene interés por los juguetes o no los usa adecuadamente.
· Apila los objetos o tiende a ponerlos en línea.
· No ve a los ojos, evita cualquier contacto visual.
· No juega ni socializa con los demás niños.
· No responde a su nombre.
· Muestra total desinterés por su entorno, no está pendiente.
· No obedece ni sigue instrucciones.
· Pide las cosas tomando la mano de alguien y dirigiéndola a lo que desea.
· Evita el contacto físico. No le gusta que lo toquen o carguen.
· Aleteo de manos (como si intentara volar) en forma rítmica y constante.
· Gira o se mece sobre sí mismo.
· Se queda quieto observando un punto como si estuviera hipnotizado.
. Camina de puntitas (como ballet).
· No soporta ciertos sonidos o luces (por ejemplo, la licuadora o el microondas).
· Hiperactivo (muy inquieto) o extremo pasivo (demasiado quieto).
· Agresividad y/o auto agresividad (se golpea a sí mismo).
· Obsesión por el orden y la rutina, no soporta los cambios.
· Se enoja mucho y hace rabietas sin razón aparente o porque no obtuvo algo.
· Se ríe sin razón aparente (como si viera fantasmas).
· Comportamiento repetitivo, es decir, tiende a repetir un patrón una y otra vez en forma constante.

Temple Grandin ....

Solo anoche se estreno en HBO está película, basada en la biografía de Temple Grandin.

Temple Grandin (nacida el 29 de agosto de 1947 en Boston, Massachusetts) es una profesora de la Universidad Estatal de Colorado y una diseñadora de mataderos. Se doctoró en Ciencia Animal en la Universidad de Illinois. Actualmente es profesora de comportamiento animal en la Universidad de Colorado. Además, es autora de libros como Thinking in Pictures e Interpretar a los animales.

Es una gran defensora del bienestar de los animales, sobre todo de los animales explotados por la industria ganadera. Ha reformado mataderos y ranchos a lo ancho y largo de los Estados Unidos en defensa de una vida y una muerte digna de los sujetos. Considera que las medidas bienestaristas contribuyen a que la industria de la explotación animal funcione de un modo "seguro, eficiente y rentable"1 .

Debido a su condición de autista, considera que el pensamiento autista es una especie de apeadero entre el pensamiento animal y el humano. Esto la ha llevado a realizar experimentación y a profundizar no sólo en la etología sino también en la neuropsicología.

Temple nació en 1947. El nacimiento fue normal, pero a los seis meses su madre empezó a notar que rechazaba los abrazos. Más tarde se hizo evidente que la pequeña Temple no soportaba que la tocaran.

A los tres años, los médicos dijeron que tenía daño cerebral. A los 16 años fue a pasar unos días a la granja de ganado de su tío en Arizona. Allí se fijó en una máquina que se usaba para tranquilizar al ganado cuando venía el veterinario a explorarlos: dos placas metálicas que comprimían a las reses por los lados. La presión suave parecía relajarlas. Entonces pensó en hacer un artilugio semejante para ella: una máquina de dar abrazos. Lo que le proporcionaría el estímulo táctil que tanto necesitaba pero que no podía obtener porque no soportaba el contacto físico con las personas. Poco después entró en una escuela especial para niños con problemas emocionales, y sus profesores la animaron a que construyera la máquina. La máquina permitiría a la persona que la usara controlar la duración y la intensidad del "abrazo" mecánico. Así Temple realizó experimentos que la animaron a matricularse en la universidad. También se convirtió en parte de su propia terapia. La ayudaba a relajarse y le sirvió para empezar a sentir cierta empatía hacia los demás. Hoy hay clínicas para tratamiento de niños autistas que utilizan la máquina inventada por Temple.

Decidió estudiar psicología y especializarse en comportamiento animal dada su estrecha relación con los animales. En la adolescencia, parte de la terapia pasaba por montar y cuidar a caballos. Pero ella pronto descubrió que éstos también tenían problemas emocionales, lo que la inspiró a dedicar su vida a la mejora del bienestar animal.

Temple Grandin tiene ahora 62 años y es una referencia tanto en bienestar animal como entre la comunidad autista.

El neuropsiquiatra Oliver Sacks dedicó un capítulo en Un antropólogo en Marte a la vida de Temple. Su libro fue la primera narración sobre el autismo contada desde dentro. Hasta entonces, tanto médicos como familiares de autistas habían pensado que dentro de un autista no había nada. La autobiografía de Temple, publicada en 1986, asombró al mundo.

Para los que quieran ver esta película, acá les dejo el link para bajarla

Aspectos cognoscitivos

Anteriormente se creía que el retraso mental se presentaba con frecuencia en individuos autistas. Uno de los problemas de esta determinación es que se basa en una medición del cociente intelectual (CI), la cual no es factible ni fiable en ciertas circunstancias. También se ha propuesto que puede haber individuos sumamente autistas que sin embargo son muy inteligentes y por lo tanto, capaces de eludir un diagnóstico de autismo. Esto hace que sea imposible hacer una determinación exacta y generalizada acerca de las características cognitivas del fenotipo autista.

Sin embargo, se sabe que los niños superdotados tienen características que se asemejan a las del autismo, tales como la introversión y la propensión a las alergias. Se ha documentado también el hecho de que los niños autistas, en promedio, tienen una cantidad desproporcionada de familiares cercanos que son ingenieros o científicos.2 Todo esto se suma a la especulación controvertida de que figuras históricas como Albert Einstein e Isaac Newton, al igual que figuras contemporáneas como Bill Gates, tengan posiblemente síndrome de Asperger. Observaciones de esta naturaleza han llevado a la escritora autista Temple Grandin, entre otros, a especular que ser genio en sí "puede ser una anormalidad".3

Hay quienes proponen que el fenotipo autista es independiente de la inteligencia. Es decir, se pueden encontrar autistas con cualquier nivel de inteligencia. Aquellos con inteligencia por debajo de lo normal serían los que tienden a ser diagnosticados. Aquellos con inteligencia normal o superior serían los que ganan notoriedad, según este punto de vista.

Rimland (1978) encontró que el 10% de los autistas tienen "talentos extraordinarios" en campos específicos (comparado con un 0,5% de la población general). Brown y Pilvang (2000) han propuesto el concepto del "niño que esconde conocimiento" y han demostrado por medio de cambios en las pruebas de inteligencia que los niños autistas tienen un potencial que se esconde detrás de su comportamiento.4 Argumentan también que la falta de optimismo que promueve gran parte de la literatura científica sobre el tema puede empeorar la situación del individuo autista. Dawson (2005), una investigadora autista, ha realizado comparaciones cognitivas entre individuos autistas y no autistas; encontró que su rendimiento relativo en las pruebas de Wechsler y RPM son inversos.5 Un estudio de la Universidad Estatal de Ohio encontró que los autistas tienen mejor rendimiento en pruebas de memoria falsa.6 Happe (2001) hizo pruebas a hermanos y padres de niños autistas y propuso que el autismo puede incluir un "estilo cognitivo" (coherencia central débil) que confiere ventajas en el procesamiento de información.7

En la actualidad los neuropsicólogos clínicos están llevando a cabo terapias cognitivas y evaluaciones e investigaciones sobre la implicación del lóbulo frontal en el autismo, planteando unas posibilidades terapeúticas muy interesantes. Por tanto, el tratamiento neuropsicológico se plantea como necesario, siempre y cuando se pueda obtener efectividad.

Características de Trastorno Autista

Criterio de diagnóstico
El DSM-IV(APA 1994) indica que para un diagnóstico de autismo es necesario encontrar las características A, B, y C que se mencionan a continuación:

A. Un total de seis o más manifestaciones de (1), (2) y (3), con al menos dos de (1), al menos una de (2), y al menos una de (3).

1. Trastorno cualitativo de la relación, expresado como mínimo en dos de las siguientes manifestaciones:
a. Trastorno importante en muchas conductas de relación no verbal, como la mirada a los ojos, la expresión facial, las posturas corporales y los gestos para regular la interacción social.
b. Incapacidad para desarrollar relaciones con iguales adecuadas al nivel de desarrollo.
c. Ausencia de conductas espontáneas encaminadas a compartir placeres, intereses o logros con otras personas (por ejemplo, de conductas de señalar o mostrar objetos de interés).
d. Falta de reciprocidad social o emocional.

2. Trastornos cualitativos de la comunicación, expresados como mínimo en una de las siguientes manifestaciones:
a. Retraso o ausencia completa de desarrollo del lenguaje oral (que no se intenta compensar con medios alternativos de comunicación, como los gestos o mímica).
b. En personas con habla adecuada, trastorno importante en la capacidad de iniciar o mantener conversaciones.
c. Empleo estereotipado o repetitivo del lenguaje, o uso de un lenguaje idiosincrásico.
d. Falta de juego de ficción espontáneo y variado, o de juego de imitación social adecuado al nivel de desarrollo.

3. Patrones de conducta, interés o actividad restrictivos, repetitivos y estereotipados, expresados como mínimo en una de las siguientes manifestaciones:
a. Preocupación excesiva por un foco de interés (o varios) restringido y estereotipado, anormal por su intensidad o contenido.
b. Adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos y no funcionales.
c. Estereotipias motoras repetitivas (por ejemplo, sacudidas de manos, retorcer los dedos, movimientos complejos de todo el cuerpo, etc.).
d. Preocupación persistente por partes de objetos.

B. Antes de los tres años, deben producirse retrasos o alteraciones en una de estas tres áreas: (1)Interacción social, (2) Empleo comunicativo del lenguaje o (3) Juego simbólico.
C. El trastorno no se explica mejor por un Síndrome de Rett o trastorno desintegrativo de la niñez.

Definición del Autismo

El autismo es un trastorno del desarrollo, permanente y profundo. Afecta a la comunicación, imaginación, planificación y reciprocidad emocional. Los síntomas, en general, son la incapacidad de interacción social, el aislamiento y las esterotipias (movimientos incontrolados de alguna extremidad, generalmente las manos).

El bebé autista puede pasar desapercibido hasta el cuarto mes de vida; a partir de ahí, la evolución lingüística queda estancada, no hay reciprocidad con el interlocutor, no aparecen las primeras conductas de comunicación intencionadas (miradas, echar los brazos, señalar...)

Su origen obedece a una anomalía en las conexiones neuronales que es atribuible, con frecuencia, a mutaciones genéticas.

El autismo no tiene cura.

La palabra autismo, del griego auto- de autós, "propio, uno mismo", fue utilizada por primera vez por el psiquiatra suizo Eugene Bleuler en un tomo del American Journal of Insanity, en 1912.

La clasificación médica del autismo no ocurrió hasta 1943, cuando el Dr. Leo Kanner, del Hospital John Hopkins, estudió a un grupo de 11 niños e introdujo la caracterización autismo infantil temprano. Al mismo tiempo un científico austríaco, el Dr. Hans Asperger, utilizó coincidentemente el término psicopatía autista en niños que exhibían características similares. El trabajo del Dr. Asperger, sin embargo, no fue reconocido hasta 1981 (por medio de Lorna Wing), debido principalmente a que fue escrito en alemán.

Las interpretaciones del comportamiento de los grupos observados por Kanner y Asperger fueron distintas. Kanner reportó que 3 de los 11 niños no hablaban y los demás no utilizaban las capacidades lingüísticas que poseían. También notó un comportamiento auto-estimulatorio y "extraños" movimientos en aquellos niños. Por su lado, Asperger notó, más bien, sus intereses intensos e inusuales, su repetitividad de rutinas y su apego a ciertos objetos, lo cual era muy diferente al autismo de alto rendimiento, ya que en el experimento de Asperger todos hablaban. Indicó que algunos de estos niños hablaban como "pequeños profesores" acerca de su área de interés, y propuso la teoría de que para tener éxito en las ciencias y el arte uno debía tener cierto nivel de autismo.

Aunque tanto Hans Asperger como Leo Kanner posiblemente observaron la misma condición, sus diferentes interpretaciones llevaron a la formulación del síndrome de Asperger (término utilizado por Lorna Wing en una publicación en 1981, lo que lo diferenciaba al autismo de Kanner

Mas adelante iré desarrollando mas estas áreas de estudio...

Primer POST

Debo comenzar con una confesión, sino hasta hace muy poco me di cuenta y asumí que Benjamin mi hijo menor estaba dentro del aspecto autista, mucho tiempo creí que solo era un niño demasiado regalón, culpa de unos padres cuarentones que viven solo para el y con el, pero no. Benjamín tiene características de su personalidad que lo diagnostican como dentro del aspecto autista.        Si bien es cierto hace mas de un año que Benja esta en tratamiento para sacarlo de ese ostracismo que provoca el autismo. Primero con la ayuda de terapia en casa y luego con asistencia media jornada a un jardín infantil de integración para finalmente desde hace casi un año jornada completa en el mismo lugar, tenemos mucho camino por delante con el. 

Recibí por correo una guía del Autismo y llore al darme cuenta y  ver en el algunas de las características de la personalidad de Benja, pero ese llanto paso muy rápido a darme fuerzas y las ganas de aprender a vivir con Benjamín y aprender a respetar sus espacios y saber sacarlo de su mundo.

Hoy en la ducha pensé … por que no crear un Blog en donde publicar todo lo que reciba o lea en cuanto a este trastorno de la personalidad.

Aquí vamos …